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Differenza crea differenze

Come aiutare un paziente oncologico: differenza crea differenza

Un paziente mi raccontò della differenza dell'effetto che gli fecero le parole del padre e della madre: la madre era spaventata e manifestava sempre la preoccupazione che qualcosa potesse andare storto.

Le sue frasi ricorrenti erano: "… Non prendere freddo… Non ti stancare…". Il padre invece gli disse una sola frase guardandolo negli occhi: "… Pensa sempre al domani, tu ce la puoi fare perché sei sempre stato diverso, diverso in tutto…".

Nell'affrontare le cure oncologiche l'espressione di Gregory Bateson differenza crea differenza dovrebbe essere scritta sui muri, sulle ricette e sui camici e tatuata da qualche parte almeno su chi lavora in un ambiente oncologico ogni giorno o anche semplicemente ci passa.

Ciascuno di noi può fare la differenza, in meglio o in peggio perché l'equilibrio tra la salute e la malattia è delicato, fragile, dinamico. Un tono di voce, la posizione del corpo e dello sguardo, un sorriso e una carezza possono fare la differenza se amplificate da una condizione di spavento, disorientamento e impotenza. Continuamente si sentono raccontare dai pazienti e dei loro familiari gesti e frasi di operatori lungo la filiera delle cure che hanno lacerato, confuso e scoraggiato.

In gran parte si tratta di interpretazioni, equivoci, errori di comunicazione. I pazienti familiari in oncologia non conoscendo e non comprendendo la complessità nella quale sono inseriti tanto loro che chi li cura reagiscono alle parole ai comportamenti di chi cura a volte in modo eccessivo, acritico e reattivo, a volte poco rispettoso. La paura attiva facilmente il conflitto.

Accade perché ciascuno è prevalentemente interessato a se stesso, perché le parole sono il luogo degli equivoci e comunicare in modo utile é difficile in ogni ambiente.

Negli scenari oncologici l'errore è possibile ad ogni frase, in ogni silenzio, in ogni gesto e le sue conseguenze di quell’errore non riconosciuto e corretto possono essere inattese, esponenziali e potenzialmente pericolose. Nel corridoio di un ospedale avevo davanti a me una porta con un enorme cartello rosso a scritte bianche: “terapia del dolore”.

Eravamo in attesa di notizie di una con una mia amica in pericolo serio eppure con il mio amico, anche lui molto sensibile all’assurdo nella comunicazione umana, ricordiamo ancora ridendo alle lacrime quel momento e cosa ci venne in mente che ci fosse dietro quella porta (la nostra amica per fortuna ne uscì bene).

Ogni differenza crea una differenza sia in positivo che in negativo: accanto ai racconti terribili di frasi incredibili ci sono storie di gentilezza, premura e attenzione amorevole che possono trasformare completamente un'esperienza di malattia e cura che per questo viene percepita in modo diverso da ciascuno.

Le reazioni ai comportamenti dei curanti sono davvero interessanti: c'è chi viene rassicurato se il medico ha il camice e un'aria severa, distante, fredda e distaccata. Considera il silenzio e l’immobilità un comportamento segnale di competenza ed esperienza.

Altri invece restano affascinati proprio dall’assenza del camice, dalla cordialità, dalla gentilezza che tocca e abbraccia e sorride e ride. Nessun comportamento ha lo stesso effetto per tutti. Non tutti i pazienti vanno bene con tutti i medici e viceversa.

Anche e soprattutto per questa ragione la stessa diagnosi può avere storie anche molto diversa da persona a persona, da famiglia a famiglia.